L’entretien de corégulation en éducation thérapeutique du patient. Analyser la coopération soignant-soigné.

Ce texte sera publié en 5 chapitres successifs et sera téléchargeable à l’issue du dernier numéro :

1- Le contexte de l’éducation thérapeutique du patient

2- L’éducation thérapeutique du patient est une relation de service

3- Co-analyser l’activité d’éducation thérapeutique du patient

4- L’entretien de corégulation, proposition de méthode

5- Conclusion et bibliographie

 

2- L’éducation thérapeutique du patient est une relation de service

L’éducation thérapeutique du patient possède les dimensions essentielles d’une relation de service. D’une manière générale, les activités de service se caractérisent par une forte dimension langagière et relationnelle, ce qui ne permet pas d’ailleurs d’en mesurer facilement les effets. Les activités de service sont en lien avec les « situations de service », déjà analysées par l’ergonomie. En 1998, Pierre Falzon et Solange Lapeyrière soulignaient que les relations de service s’établissent autour d’un objet commun, d’une inégalité de moyens physiques ou cognitifs entre les protagonistes mais de l’existence de moyens complémentaires pour chacun d’entre eux. La relation d’aide prend place au sein d’une institution qui règle socialement l’interaction en termes de disponibilité attendue et d’engagement dans la relation (Falzon & Lapeyrière, 1998).

Ils relèvent également que les relations de service se différencient des situations de co-action, où l’activité est parallèle et simultanée mais sans une conscience évidente du but commun, et des situations d’action distribuée au service d’un même but et qui requiert de temps à autre la coordination et la collaboration des opérateurs. Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, soignant et soigné voient leurs buts interférer. La coordination est par ailleurs un objet de travail bien identifié.

2.1 Une activité du quotidien, pour et avec autrui

La vie quotidienne et le rapport à la santé sont es questions ultimes sur lesquelles l’éducation thérapeutique du patient agit. Renforcer les connaissances des patients sur l’action des médicaments ou les entraîner à des gestes techniques n’a pas d’autre finalité que celle d’améliorer le quotidien des patients ainsi que leurs relations à autrui et à leur environnement. Des grilles d’auto-évaluation remplies par les patients, puis consultées par les soignants, sont centrées sur les actes quotidiens. Sont testées, par exemple, les capacités à effectuer les soins et à gérer les médicaments sans aide extérieure, les adaptations du rythme de vie et de l’alimentation ou la possible mobilisation du réseau familial. L’éducation thérapeutique du patient, comme bon nombre d’activités de service vise la sphère domestique en introduisant une dose de professionnalisation dans la réalisation de ces actes du quotidien.

Mais de quel « objet du quotidien » » parle-t-on ? Ici, l’objet est un sujet… Au-delà du corps qui souffre, c’est l’ensemble de la personne soignée dont il s’agit de prendre soin. Il est compréhensible que le patient connaisse mieux que personne, de son point de vue, ce corps dont il a l’usage. Pour le soignant, le patient et son corps sont l’enjeu de son intervention. La rencontre ne va pas de soi autour d’un « objet d’usage » simultanément considéré comme un « objet de service » pour reprendre une distinction utile à l’analyse des relations de service (Mayen, 2007).

L’objet est double mais l’activité l’est aussi. Il ne s’agit pas seulement de soigner, il faut aussi gérer la relation pour produire les conditions de la coopération soignant-soigné. Nous ajouterons que la relation est aussi inscrite dans une institution particulière qui va contenir, régler et donner forme à l’interaction.

 2.2  Une activité co-produite

L’éducation thérapeutique du patient repose sur une relation soignant-soigné qui est le moyen de construire et de partager un projet commun. Il s’agit d’aider le patient à faire seul et à s’assurer de ses conditions d’autonomie. Nous sommes dans le cas d’une co-activité de deux individus poursuivant des buts propres et agissant l’un dans un monde professionnel, l’autre dans un monde non professionnel.

La notion d’alliance thérapeutique décrit cette relation dynamique entre un ou plusieurs soignants et une ou plusieurs personnes soignées. L’alliance thérapeutique requiert « un ensemble de conditions : respect, engagement, solidarité, réciprocité, sentiment d’avoir été entendu par l’autre » (Reach, 2007). Cette notion désigne clairement le but de l’éducation thérapeutique du patient qui est de rechercher solidairement les solutions face aux difficultés de santé rencontrées par le patient. Toutefois, l’alliance thérapeutique, parce qu’elle représente la convergence de deux modes de compréhension de la maladie, doit avoir pour finalité la reconnaissance de ce que Philippe Barrier appelle l’auto-normativité du patient (Barrier, 2008, 2009), à la suite des travaux de Georges Canguilhem. L’objet de travail essentiel d’un programme d’éducation thérapeutique du patient est ici, dans la « capacité potentielle du patient à découvrir et gérer par lui-même sa norme de santé dans la maladie chronique ».

La coproduction de l’activité s’observe notamment par l’élaboration et le niveau d’adhésion des deux protagonistes aux objectifs du programme. Ils visent à développer les compétences du patient en vue des auto-soins, de l’auto-vigilance et de l’amélioration de la qualité de vie. La plupart du temps, ces objectifs ne peuvent être atteints seulement par le patient et il prend conscience que les résultats sont produits par un effort commun et une motivation partagée sur la dimension d’interactivité, de co-activité et de coproduction.

2.3   Une co-activité souvent imprévisible et aux résultats incertains

La démarche humaniste qui fonde l’éducation thérapeutique reste, comme pour toute autre activité de service, un processus dont le succès n’est pas garanti. La première étape a été d’abandonner la sécurité du cadre solidement établi, celui de l’observance. Les certitudes ont du être relativisées et il a fallu conquérir son indépendance face aux enjeux économiques de l’industrie pharmaceutique (Collin, 2009) pour déboucher sur le terrain mouvant de la relation humaine où les partenaires s’engagent à leurs risques et périls. Quoi de plus imprévisible qu’un patient qui reconstruit sa vie et doit faire son deuil de son ancienne identité de personne en pleine santé ? Comment l’accompagner alors que l’issue n’est pas connue et dépendra, pour partie, de ses décisions ? Comment faire face à des personnes qui refusent les soins et argumentent pour préserver leur qualité de vie ? Les éducateurs savent bien que la technique pédagogique ne pallie pas la motivation des patients et que l’expression des besoins ne se confond pas avec les besoins eux-mêmes. Peut-être les soignants ne peuvent-ils qu’aider les patients à porter « un regard plus clément sur eux-mêmes » (Lagger, Chambouleyron, Lasserre Moutet, & Giordan, 2008) ? En soi, la relation est déjà thérapeutique et la technique pédagogique est une sorte d’exploration des possibles, de cheminement vers une éventuelle reconstruction. Mais, de cela, c’est le patient qui en décidera. Les résultats dans une relation de service sont imprévisibles et souvent peu accessibles directement à l’observation (Mayen, 2007). Ils dépendent toujours d’une multitude de facteurs pas toujours maîtrisés par les professionnels. La situation est imprévisible sur plusieurs plans (Falzon & Lapeyrière, 1998), ce qui peut rebuter certains professionnels.

Au plan temporel, tout d’abord, les interruptions sont une constante du travail soignant, elles peuvent occuper un cinquième du temps de travail des infirmiers et des aides-soignants (Estryn-Béhar, 2008). En plus des risques d’erreurs et d’oublis, ces interruptions sont perçues comme un obstacle majeur au travail relationnel et à l’engagement auprès des patients. La nature des problèmes à traiter est elle-même imprévisible vu l’évolution constante des patients et la grande variabilité des problématiques des personnes soignées. Il est souvent difficile d’anticiper sur la charge de travail (Pochat & Falzon, 2000) mais aussi sur son implication émotionnelle, affective et cognitive dans la relation de service.

 2.4   L’asymétrie de la relation de service

L’internet s’est invité dans la dyade soignant-soigné. Son arrivée a été perçue comme une perturbation d’un bel ordonnancement, celui où le soignant était en position haute, juché sur le savoir académique. Faute de contrôler l’internet, la relation de pouvoir a été attaquée préparant la voie à l’éducation thérapeutique du patient et à une relation plus équilibrée au plan des savoirs et de l’expertise entre les soignants et les soignés. Les patients experts tiennent dans ce processus de rééquilibrage une place remarquable : ils peuvent se former à l’université et obtenir des diplômes d’université dans « le but d’apporter des compétences et des connaissances pédagogiques, complémentaires et méthodologiques complémentaires à celles des autres professionnels de santé » (Evain, 2012).

En économie de la santé, les concepts d’asymétrie d’information et de relation d’agence (Beresniak & Duru, 2007) présentent des points communs avec celui de relation de service en ergonomie (Cerf & Falzon, 2005). Tous s’accordent que le fait que les intérêts des interlocuteurs convergent et que les informations doivent circuler en signe de confiance et de coopération.

Le soignant est ainsi descendu de son piédestal pour adopter nécessairement une attitude faite d’empathie et d’écoute attentive à toutes les dimensions de la vie du patient. L’asymétrie de la relation n’a pas pour autant disparue. Chaque médecin ou soignant négocie comme il peut avec ses croyances, ses buts et son expertise support de son identité professionnelle. Le but des professionnels dans une relation de service n’est d’ailleurs pas de renoncer à l’expertise mais d’effectuer un déplacement du monde soignant vers le monde du patient pour s’y adapter pragmatiquement. L’expertise biomédicale n’est plus une fin en soi mais le moyen d’écouter le ressenti du patient et une ressource pour établir un plan d’action. Ce travail de diagnostic résulte bien d’une position asymétrique et de l’expertise qui l’accompagne mais nous observons aujourd’hui plutôt la combinaison, en situation de service, de plusieurs expertises. L’une d’entre elles sollicite la médiation du patient pour élaborer le diagnostic et le plan d’action. Le diagnostic doit se poser avec les mots et le ressenti du patient et non comme s’il s’agissait exclusivement d’un diagnostic technique et biomédical.

Les éducateurs, comme les réceptionnaires automobiles avec leurs clients (Mayen, 1998), font « parler » les patients. Le savoir-faire conversationnel est déterminant pour établir et maintenir la coopération soignant-soigné. D’ailleurs, l’intention de coopérer est un objet de travail en soi lors des rencontres avec le patient. Au fil de son expérience, le soignant construira progressivement les ressources pour reconnaitre et maintenir l’intention de coopérer du patient au programme d’éducation thérapeutique.

 2.5   Le rôle du langage

Il est logique que le langage constitue un axe d’analyse privilégié des activités de service. L’interaction verbale est tout à la fois un produit d’une activité humaine, une activité humaine et un instrument des activités humaines. On passe d’un registre à l’autre : parler est une activité caractéristique des relations de service mais les relations de service sont décrites et analysées par le langage en tant que produit du travail. Le langage n’est pas seulement le moyen de l’activité de service, c’est l’objet même du travail, avant les aspects techniques ou matériels. Même lorsque l’activité comporte une forte composante motrice – nous pensons aux rééducateurs – le langage accompagne chaque acte technique, chaque manipulation corporelle. Les interactions verbales constituent ainsi la meilleure part du travail et des activités de service. « L’interaction verbale est en effet, toujours et simultanément, une activité (interagir, converser), un produit d’une activité conjointe et un instrument, psychologique et symbolique, d’une activité » (Kostulski, 2005, p. 114).

Par ailleurs, il est notable que la formation des professionnels des relations de service passe par le langage, quasi exclusivement. Lorsque la formation se fait active et renvoie aux situations professionnelles, dans le cas des simulations d’intervention par exemple, le langage tient une place prééminente lors de l’expression préalable des scénarii, pendant l’activité simulée et plus encore après lors du débriefing (Mayen, 1998). Le langage technique lui-même est source d’apprentissage, c’est un indice de la compétence. La maîtrise du langage technique par les formateurs est une condition à la formation.

Le langage est un instrument de communication, c’est aussi un artefact sans cesse confronté aux organisateurs de l’activité possédés par le sujet, c’est-à-dire les schèmes qui guident les dimensions représentatives et opératoires de l’activité. « Les schèmes d’utilisation constituent les entités psychologiques organisatrices des actes instrumentaux au sens où l’entend Vygotski » (Rabardel, 1999). Si Vygotski différencie deux types d’instruments : les instruments techniques pour transformer sur le monde, et les instruments psychologiques qui exercent une influence sur le psychisme propre ou sur le comportement (Vygotski, 1997), il n’est pas utile de distinguer ces deux types d’instruments : le langage est un instrument technique et psychologique. Il change le monde, de manière déclarative, en même temps il transforme le sujet, sur un mode réflexif. Pour cette raison, l’analyse du langage représente une voie d’accès pour mieux comprendre la structuration cognitive de l’activité.

Du langage, nous pouvons en inférer une certaine manière de construire et de réguler l’activité professionnelle. De cette relation étroite du langage avec d’une part la structuration cognitive de l’activité et, d’autre part, les comportements effectifs eux-mêmes, il peut être efficace d’intervenir sur le langage opératif et de le modifier pour « éliminer certaines caractéristiques indésirables » du point de vue de la performance telles que des ambiguïtés ou des confusions (Falzon, 1994, p. 300). Agir sur le langage, c’est agir potentiellement sur l’activité et les communications fonctionnelles qui en deviennent la part observable (Savoyant & Leplat, 1983). Pour autant, tout le travail n’est pas contenu dans les communications fonctionnelles, il s’accompagne d’une bonne dose de communications non fonctionnelles, les interactions langagières qui ne servent pas même lointainement la production, et de communications méta-fonctionnelles, qui traitent du travail lui même et la manière de s’en acquitter sans que ces communications n’aient d’effets directs ou à court terme sur la production.

Les dialogues ressortent de ces trois catégories : fonctionnelles, non fonctionnelles ou méta-fonctionnelles. La fonction des dialogues, à travers leur intentionnalité et leur co-construction, est essentiellement d’engager et de maintenir un processus de coopération. Dans le cas de l’éducation thérapeutique du patient, nous remarquerons que l’intervention du professionnel s’articule avec l’intervention du patient. L’activité est conjointe, et pas seulement simultanée, dans le but de coopérer. Le dialogue est indispensable à la coopération et la coopération est indispensable à un dialogue réussi. L’activité conjointe autour de l’éducation thérapeutique du patient est une co-construction, une construction mutuelle qui suppose d’identifier et de traiter le problème posé, de s’entendre sur une planification et de partager de connaissances communes. À cet égard, le terme d’éducation thérapeutique rend malaisément compte de cette construction collective, si du moins l’éducation est l’action exercée par l’éducateur sur l’éduqué. Ici, le mouvement est d’emblée collectif et repose sur une conception de l’action qui mobilise deux caractéristiques pas toujours présentes en éducation : la distribution entre plusieurs acteurs, les soignants et les soignés et la poursuite continue dans le temps. L’adaptation entre les deux protagonistes requiert une attention portée à autrui pour produire une interaction verbale en phase avec les objectifs et les finalités du programme d’éducation thérapeutique.

Le dialogue lié à la conception de l’action et à sa réalisation peut être considéré en pareille situation comme l’activité prioritaire sinon unique. Il requiert toute l’attention. Le face-à-face est une dimension structurante d’une démarche d’éducation thérapeutique du patient vécue comme un service immatériel et relationnel. Le soignant n’a pas convoqué le patient pour l’informer, il vient co-produire le processus de changement. En effet, s’il est difficile pour tout un chacun de dire quels sont les effets obtenus au final, faute d’un outil de mesure incontestable, il semble évident que des acquis vont se manifester immédiatement ou à plus long terme pour les patients, du fait même de la qualité relationnelle du service rendu. Ce sont les patients qui sont impactés mais aussi parfois leur famille, leur groupe d’appartenance ou leur environnement social.

Nous pouvons observer une activité de coproduction mais celle-ci reste asymétrique : le soignant est un professionnel, le patient met son corps et la qualité de sa vie en jeu dans un processus éminemment intersubjectif.

Les quatre dimensions toujours présentes dans l’interaction sont : 1- l’échange d’informations, sur un mode verbal et non verbal, entre le patient et l’équipe de soignants, 2- le caractère social du dialogue. Les représentations de l’autre ainsi qu’un système d’attentes réciproques agissent et structurent les échanges. 3- le patient accroît ses savoirs et ses compétences au fil des dialogues. Il rejoint peu à peu le soignant dans son univers technique, ce qui apparaît comme une condition à la coopération. 4- la relation de service est une relation contractuelle, avec ses droits et devoirs réciproques, qu’ils soient tacites ou formellement reconnus.

L’éducation thérapeutique est une activité de service mais elle ne ressemble ni à d’autres activités professionnelles, où les dialogues fonctionnels auraient une importance considérable, ni à d’autres activités de service où un objet extérieur, technique ou manufacturier, catalyserait l’intervention du professionnel et de l’usager. Dans son plein sens, l’éducation thérapeutique du patient est une activité pour et avec autrui.

2.6  La synchronisation cognitive

Les dialogues du soignant et du soigné poursuivent deux buts successifs. Le premier est d’instruire le patient sur le plan biomédical et comportemental : de quoi souffre t-il et avec quelles conséquences probables ? Le second est de négocier des changements de comportement : auto-soin, activité physique, alimentation, etc. Un troisième but peut d’ailleurs être poursuivi ultérieurement alors que le programme dont bénéficie le patient est installé dans le temps : un but de régulation au long cours des efforts du patient.

Ces buts sont de nature relationnelle et, comme pour toute interaction, suppose la construction d’un modèle d’autrui, d’un ensemble de croyances sur l’autre, et d’un système d’attentes réciproques.

L’éducation thérapeutique du patient suppose que le soignant et le soigné n’ont pas la même connaissance du problème de santé, du diagnostic mais aussi du pronostic. Puisque les causes sont connues du soignant, il va transmettre une partie de son expertise mais il le fera en fonction du modèle de patient avec lequel il pense interagir. Une partie de l’activité du soignant va consister à élaborer un modèle du patient, notamment du point de vue de ses connaissances et croyances sur la maladie mais aussi sur les traitements. L’objectif est d’aider le patient à concevoir une solution possible.

Les moyens d’améliorer l’état du patient et les comportements à adopter pour conserver la meilleure qualité de vie possible font aussi l’objet d’une délibération entre l’un et l’autre. La relation va s’établir autour du processus négocié d’ajustement du traitement. Par la communication et le partage d’informations, les deux acteurs se synchronisent au plan cognitif (Falzon, 1994), ils vont construire ensemble, plus ou moins facilement, les savoirs biomédicaux mais également les connaissances plus locales qui concernent directement le patient, son état, sa dynamique et ses aspirations. Le soignant va construire un modèle du patient orienté vers l’action, les ressources disponibles et les obstacles. Il le fera à l’aide d’une typologie empirique de patients, plus ou moins compliants ou réfractaires au changement.

Le dialogue doit d’ailleurs parvenir à un bon niveau d’explicitation pour transférer les connaissances pertinentes. Il ne saurait être question de rester dans l’implicite des connaissances partagées entre experts. En fait, nous pouvons y voir une première activité conjointe de réferentialisation (Figari & Ardoino, 1994) de construction synchronisée d’un référentiel de savoirs indispensable pour évaluer au plan opératoire les actions à engager. La question de santé se présente par bien des aspects comme un problème où le soignant empathique est engagé aux côtés du patient. Le soignant cherche à percevoir les compétences du patient et déterminer un niveau de complexité du problème, ce qui suppose de mobiliser les ressources adéquates. La qualité de la solution dépend pour le soignant du modèle de patient avec lequel il pense analyser la situation. Une reformulation évasive ou marquée d’implicite par le patient est le signe soit d’une synchronisation cognitive suffisante avec le soignant soit d’un patient inexpérimenté. Le soignant s’orientera alors vers un suivi plus attentif de l’action.

Analyser l’activité uniquement du point de vue du soignant ne restitue que les hypothèses élaborées en cours d’action mais certainement pas toute la finesse des ajustements des comportements dépendants des interactions. Confronter le soignant et le soigné sur ces aspects serait d’autant efficace pour faire acquérir au soignant les règles d’action qui régulent les échanges. Les hypothèses du soignant seraient confirmées ou infirmées, le patient ferait part de son ressenti et serait en mesure d’éclairer la dynamique de l’interaction. La régulation du dispositif d’éducation thérapeutique du patient suppose de prendre en compte les inférences du soignant et du patient. L’un comme l’autre élaborent un modèle d’autrui sur les connaissances mises en jeu dans l’interaction. Ils le font sur la base d’indices conversationnels. Le soignant s’intéresse aux connaissances de la maladie et aux attitudes du patient favorables aux changements à entreprendre. Le patient teste la pertinence des informations du soignant sur son cas particulier et sa façon de proposer des solutions. L’un comme l’autre se livrent en fait à une évaluation des compétences d’autrui à l’aide de référentiels qui échappent à la compréhension de l’autre : le soignant peut juger basique une information sur le rapport entre stress et cardiopathie, un patient peut estimer évident que ses conditions de vie empêchent l’activité physique pour gérer le diabète au quotidien. Ces inférences sur la compétence d’autrui peuvent rapidement se structurer en jugements robustes et stables : « S’il n’a pas compris cela, alors il ne peut pas savoir que… ». Un soignant sera compétent si le patient le décide.

La synchronisation cognitive est d’autant plus indispensable à obtenir, et donc à analyser conjointement, que la réussite des actions d’éducation thérapeutique du patient ne tient pas seulement au caractère explicite des messages qui s’échangent. En tant qu’acte de langage, il faut s’interroger sur les notions d’ « intention communicative » ou de but, de « pré-requis » et d’ « effet » (Falzon & Darses, 1992). Par exemple, le patient qui cherche à s’informer pose pour acquis que le soignant dispose de l’information mais également qu’il a bien l’intention d’en informer le patient. Qui plus est, le soignant, en délivrant une information, peut ne pas être univoque dans sa réponse. Par exemple, un soignant qui informerait des bénéfices d’un suivi médical sur plusieurs années pourrait en réalité signifier au patient qu’il doit s’y soumettre sans tergiverser et s’organiser pour prendre les rendez-vous. L’ensemble des actes de langage, avec ses intentions mais aussi ses micro-ajustements conversationnels, devrait être analysé dans les entretiens de corégulation que nous proposons pour obtenir une vision plus complète de cette activité de service.

A paraître plus tard : 3- Co-analyser l’activité d’éducation thérapeutique du patient